35歳でスキルス胃がんになった。その後。

35歳でスキルス胃がんになりました。抗ガン剤TS-1の副作用により涙道が閉鎖し、常に涙が目からあふれ出ている状態です。

【スキルス胃がん】TS-1を飲む前に。患者が知っておくべき副作用

私はリンパ節転移が2か所あったので、術後1年間TS-1という抗がん剤を服用した。

術後の病理検査結果の説明を受けたとき、再発・転移の予防のために医師からTS-1で化学療法をした方が良いと言われた。
ただ、これはあくまでも「提案」という形で、決めるのは私だ。

事前に夫からTS-1を飲んだ方が良いという情報は伝えられていたので驚きはしなかった。服用により、生存率が10%程度上昇し、低分化型には特によく効くらしい。(あくまでも夫調べ。その根拠の出所はわかりません。)

その頃の私は、もう何も考えたくないという半ば投げやりな気持ちが強く、目の前にあるものはとりあえずやってみるという感じだったので、医師の提案をその場で受け入れ、TS-1を1年間服用することを決めた。

勘違いの始まり

TS-1による化学療法を2016年1月13日からスタートした。
抗がん剤=強い副作用」という構図が頭の中で出来上がっていたので、一番に心配になったのは、どんな副作用が起きるのだろうかという点だった。

病院でもらった大鵬薬品の冊子には主な副作用として

・吐き気
・食欲不振
口内炎
・発疹
・下痢
・色素沈着
味覚障害
・流涙

と書いてあった。

症状の出方にはもちろん個人差があると思っていたが、もし副作用としてこれらの症状が私の身体に現れても、1年間飲みきったあとはすべて副作用は消え去るものだと思ってしまった。

これが一番の勘違い。大きなミスだった。


TS-1を飲む前に患者が知っておくべきこと

①服用を止めると副作用もなくなるもの(一過性の副作用)

②服用を終了しても、身体に副作用の痕跡が残ってしまっているもの

の大きく2つに副作用の症状が分けられるということを患者はハッキリと認識すべきだと思った。

私の場合、医師からも大鵬薬品の冊子からもその違いについて説明はなかったので、自分で1年間飲みきって初めて気づいたことだ。


私の場合は

①に関する症状は【腹痛・下痢・味覚障害・手足の皮膚が乾燥すること・薄毛・嚥下障害】

②に関する症状は【色素沈着・流涙】であった。

www.will-survive.life

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一生体に残る障害に

私の場合、TS-1の服用中の血液検査は全く問題なく、全体的な副作用の出方自体も「非常に軽い方」と医師に判断されていたので、私自身も軽く考えてしまったところもあったと思う。

医師には「我慢できないくらいであれば眼科に行ってください」と言われていたが、どうしても腹痛であったり、下痢であったり、内科的な症状に意識が強くいってしまい、流涙くらいは仕方がないと思っていた。そして、TS-1を飲み終わったら、自然に症状は落ち着くだろうと勘違いしていた。

やっと体調が落ち着いた頃にようやく眼科を受診するが、そこでは手遅れと診断された。涙道を再建する保険適用外の手術は存在するが、たくさんのリスクを同時に引き受けなければいけない。
現在はまだその手術をするかどうか決心ができていないので、涙道閉鎖の影響により、常に目から涙が溢れているような状態だ。

大鵬薬品は医療関係者向けにTS-1の総合情報サイトを制作している。表向き一般の人は見られないことになっているが、実は簡単に見れてしまう。
そこには流涙のことも書いてあって、一度、流涙障害が起きるとTS-1の服用をを止めても、23.2%の人は未回復というデータがあった。
もっと早くにこのデータを見られていたら、早く対処できたのに…と後悔する。

いくら親身になってくれる医師がいたとしても、所詮は患者という他人。
とかく医師はがんによる症状に関しては機敏に対応してくれるが、抗がん剤の副作用に関しては、ある意味「薬の効能を得るためには仕方のないこと」という意識があって、患者側から働きかけない限りあまり積極的な対処はしてくれないように感じた。

自分のことは自分が一番真剣になって守らなければいけない。製薬会社のこういった蓄積されているデータはできる限り患者にも公表していくべきだと思う。



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